當柏金遜症步入後期，許多照顧者心中都會浮現同一個疑問，卻始終不敢宣之於口：「是否應該聘請外傭？應否考慮日間中心，甚或入住院舍？」一旦說出口，伴隨而來的往往是深深的愧疚感——「這樣做是否很不孝？」。本頁希望坦誠探討的，並非「孝順與否」的道德批判，而是時機與抉擇：客觀上出現哪些訊號便應提升照顧級別、目前有哪些可行方案，以及如何與家人共同商議這個決定。讀者若已瀏覽照顧者支援總覽（涵蓋過度代勞的迷思及何時放手尋求協助），本頁則是進一步深入剖析決策過程的專題討論。
首先釐清本頁定位：本文從職業治療角度探討照顧抉擇，既不提供調校藥物的指引，亦非社會福利制度的申請手冊。凡涉及藥物調整（例如處理幻覺、減少多巴胺激動劑劑量），一律應轉介腦神經科或主診醫生處理；至於香港各項資助制度（包括院舍券、社區券、統一評估及輪候機制）的具體細節，本文僅作扼要介紹，詳情留待日後專頁探討。本頁的核心目標，是協助家屬辨識客觀訊號，並找到可即時求助的支援渠道。
本頁最重要的訊息是：考慮提升照顧級別，並不等於不孝。當出現明顯的安全警號時，無論是聘請外傭、使用日間中心，還是安排入住院舍，都是為了保障患者和照顧者雙方安全的理性決定，並不是遺棄家人。下面列出的五個警號，是希望幫助照顧者不用再自責「是不是自己不夠堅強」，而是冷靜地看看「客觀上發生了甚麼情況」。
五個需要考慮提升照顧級別的警號
「再堅持一下」這句話，一旦越過某條臨界線，便會令患者與照顧者雙雙陷入險境。以下五個警號，並非催促家屬立即將患者送往院舍，而是希望作為提醒：這些均屬客觀訊號，一旦出現，家人便應坐下來認真檢視現有的照顧安排是否足夠，而非單憑意志力勉強支撐。
警號（一）：照顧者身心透支
第一個、亦往往最易被忽略的警號，並非出現在患者身上，而是反映在照顧者身上。長期失眠、經常無故落淚、整日提不起勁、發脾氣後又陷入自責——這些表現絕非「熬不住苦」，而是照顧者出現身心耗竭（burnout）的明確訊號。研究指出，柏金遜照顧者當中逾四成自覺健康受損、近半數抑鬱評分上升、三分之二社交生活受到影響，而這份沉重負擔與患者的精神症狀、跌倒及失能情況緊密相關（Schrag 等，2006）。在香港，照顧者背負的壓力尤為沉重。
香港照顧者每星期的照顧時間，遠遠超過一份全職工作。社聯在 2021 年發表的《照顧者喘息需要研究》顯示，非在職護老者平均每星期照顧時數達 89.2 小時，35–54 歲群組更高達約 96 小時，遠高於香港在職人士每星期工時中位數的約 40 小時。他們的疲勞與壓力得分高達 11.7／16，高於英、美、中三地的照顧者，但社會支援得分卻只有 9.7／16，反映照顧者面對「壓力高、支援少」的處境。如果等到照顧者撐不住倒下才找人幫忙，對患者和照顧者都沒有好處。
警號（二）：跌倒越來越頻密和嚴重
假如患者跌倒的情況由「偶爾發生」演變成「司空見慣」，甚至開始出現撞傷、骨折，這便是照顧負擔急劇上升的關鍵訊號。研究指出，照顧者的負擔會隨着患者失能加深及跌倒增多而加劇——跌倒與精神症狀，正是與照顧者壓力關聯最密切的因素之一（Schrag 等，2006）。頻繁跌倒不單直接威脅患者安全，亦會把照顧者拖垮：家屬會開始寸步不離地看守患者，連夜間亦不敢熟睡。當單憑一人之力已無法防範所有跌倒風險，便是時候考慮增加幫手、改裝家居環境，或提升照顧層級。
警號（三）：吞嚥困難、體重下降與反覆肺炎
吞嚥困難（dysphagia）是柏金遜後期最必須正視的警號之一，因為這直接攸關性命安全。一項追蹤柏金遜後期患者的研究（Fabbri 等，2019）發現，吞嚥困難愈嚴重，患者便愈快面臨死亡、入住院舍或步入病情最嚴重的階段（風險比約 2.3 倍）。
- 患者吃一餐飯的時間越來越長，常常吃到一半就要停下來喘氣休息。
- 經常嗆到，喝水或吃東西時會咳嗽，說話的聲音變得混濁、好像有水聲（「濕」聲，gurgly）。
- 體重持續下降、抗拒吃東西，或者把食物含在嘴裏很久都不肯吞下去。
- 反覆感染肺炎或出現胸肺感染，這可能是因為食物或口水誤入氣管（俗稱「落錯格」）並吸入肺部。
如果出現以上情況，千萬不要只當作「吃得慢一點」就算。建議盡快找言語治療師做正式的吞嚥評估，並調整食物的軟硬和濃稠度（即坊間說的「照護食」）。同時也要認真看看，現在的照顧安排是否應付得到日常餵食和預防嗆咳的需要。吞嚥問題一旦拖延，後果可以很嚴重。
警號（四）：夜間照顧難以長期維持
不少照顧者在日間尚能勉強應付，但漫漫長夜才是真正令人崩潰的時刻。柏金遜後期患者在夜間可能會頻繁起床、夜尿頻密、半夜因身體僵硬動彈不得而需人協助翻身，甚至出現意識混亂或幻覺。照顧者被迫處於「24 小時全天候待命（on-call）」的狀態，長期睡眠斷續零碎，會直接削弱其判斷力、情緒穩定性及身體健康。
一個人沒有辦法同時做日更與夜更。當夜晚已經睡不了，日間又要照顧，這個安排在生理上根本無法維持——不是意志問題。
當夜間照顧已無法單靠一人長期維持，便是需要增加人手（例如聘請過夜照顧員、安排外傭分擔夜更）或考慮提升照顧層級的明確訊號。長期睡眠不足的照顧者，往往很容易成為下一個倒下的病人。
警號（五）：認知能力退化、出現幻覺與意識混亂
柏金遜後期患者或會出現認知功能退化、幻覺（看見並不存在的事物）以及意識混亂。這不僅令患者的安全風險急劇上升，更是醫學文獻中預測患者需入住院舍的最強指標。一項追蹤近 180 名柏金遜患者、為期 4 年的研究（Aarsland 等，2000）發現，最終有 26.4% 患者入住院舍，當中高齡、失能、認知障礙及幻覺均屬獨立預測因子——而幻覺更是當中最強烈的一項指標。
家屬需要正視幻覺問題，但不用驚慌，也不要責怪患者。患者出現幻覺或意識混亂，通常代表病情有變化，或者需要重新評估正在服用的藥物。成因可能與某些柏金遜藥物、身體感染、脫水或認知退化有關。最重要是盡快在覆診時與主診醫生或腦神經科醫生商量，千萬不要自行加減藥量。及早處理幻覺，既有機會減少安全風險，也可能讓患者可以安全地留在社區生活多一段時間（Aarsland 等，2000）。
按需要逐步增加支援的照顧階梯
許多人一想到「無力再照顧」，腦海便直接跳到「老人院」，繼而被強烈的愧疚感淹沒。然而，照顧安排其實是一道階梯，可按實際需要逐級增加支援，並非必然要一步到位直接送院。
- 1① 家居照顧（家人為主）由家人一起分擔照顧工作，並配合家居防跌改裝、動作提示技巧和體力分配管理。這種安排適合病情還在早中期、安全風險仍然可以控制的階段。
- 2② 請外傭／鐘點／陪診請外傭或鐘點助理幫手分擔體力勞動、夜間看顧和陪診工作，讓主要照顧者可以休息一下，保住自己的健康。這是逐步增加照顧支援當中很重要的一步。
- 3③ 日間中心／暫託白天安排患者去日間護理中心，既可以讓患者參加活動和保持社交，也能讓照顧者有半天時間休息；另外亦可以使用短期暫託服務，方便照顧者處理自己的事。
- 4④ 院舍照顧當安全風險或所需的照顧程度，已經超出家庭和社區可以應付的範圍，院舍就可以提供 24 小時的專業護理。這是保障雙方安全的實際做法，並不是照顧失敗。
這道階梯的核心理念在於：照顧者無須在「獨力硬撐」與「送入老人院」之間作極端的二選一。在大多數情況下，及早按部就班增加支援（先聘請鐘點助理，繼而聘請外傭，再配合日間中心服務），既能讓患者在社區安全地多留一段相當長的時間，亦能避免照顧者因壓力臨界而突然崩潰。
暫託服務與延遲入住院舍的研究數據
在此必須坦誠補充一點，以免令家屬產生不切實際的期望。不少人會問：「既然已經聘請外傭，又使用了日間中心服務，是否就代表以後一定無須入住院舍？」——答案是：不能如此斷言。
至於暫託或喘息服務能不能「延遲入住院舍的時間」，目前的研究結果其實並不一致。有系統性回顧未能證實暫託服務一定可以推遲入住院舍，部分研究甚至發現在某些情況下，患者反而會更快入住院舍。因此，家屬對這類服務要有合理的期望：它的主要目的是即時減輕照顧者的負擔，保住照顧者的健康，而不是保證患者永遠不用入住院舍。隨着病情發展，最後可能還是需要院舍的專業護理。這並不代表之前的安排失敗，只是病情自然發展的結果。
入住院舍後家屬的角色轉變
假如照顧者內心深處仍有一把聲音反覆自責：「但這樣做始終對不起患者」，本節正是為這些家屬而寫。
一項採用紮根理論（grounded theory）深入訪問柏金遜家庭照顧者的質性研究（Abendroth 等，2012）發現，家屬決定安排患者入住院舍，主因通常是由照顧者壓力長期累積、安全考量、患者跌倒重傷、健康急劇惡化以及支援網絡徹底耗盡所推動——換言之，這在大多數情況下是一項保障安全的理性決定，既非遺棄，更談不上不孝。
並沒有放棄他，只是換了一種更可持續的方式去愛與保護他。
另一項研究（Statz 等，2021）更具體指出：成功減輕內疚感的照顧者，會將自己的角色由「24 小時親手照顧」，重新定位為「顧問、監察者、倡導者」——這些家屬坦然承認個人體力與精神確有極限，並接受以另一種方式繼續守護患者。（註：該項研究的受訪對象為認知障礙症照顧者，此處作為類比引用，並非針對柏金遜症的專屬研究。）讓患者在具備 24 小時專業護理的環境中安全生活，本身就是一種負責任的照顧方式。
與家人商量照顧安排的方法
這類重大決定最好切勿拖延至危機爆發的一刻才倉促下定論，更不應由單一家庭成員獨力承擔。趁着目前尚有緩衝空間，與家人平心靜氣坐下來商量，能令日後真正需要抉擇時不至於陷入痛苦撕裂。
- 把警號寫下來—可以將上面提到的五個警號列成一張清單，定期與家人一起檢視。這樣大家就可以根據客觀事實來商量，避免只靠「我覺得快撐不住」的主觀感覺而引起爭拗。
- 預先設定「觸發線」—家人可以預先傾好一些具體標準，例如「如果一個月內跌倒三次」或者「如果開始反覆感染肺炎」，就正式提升照顧級別。提早有共識，到時就不用怕難以開口。
- 談清楚照顧目標—趁患者意識還清醒的時候，及早問清楚他的個人意願，了解他是希望盡量留在家中，還是願意接受院舍護理，讓日後的安排更合乎他的心意。
- 不要一個人承擔—讓所有相關的家庭成員都參與討論和做決定。需要大家一起分擔的不只是日常的照顧工作，還有做重大決定時的心理壓力。
香港的求助與支援渠道
當照顧者感到難以支撐時，切勿等到「完全想通、做好決定」才致電求助。以下為本港可即時聯絡的支援渠道（此處僅列機構及服務名稱，詳細制度安排將於日後另立專頁介紹）。
可以即時致電的照顧者支援服務
- 社會福利署「照顧者支援專線 182 183」：由東華三院營辦，自 2023 年 9 月起提供 24 小時服務，由社工接聽，提供服務查詢、情緒輔導、緊急支援及暫託服務配對。
- 社會福利署「照顧者資訊網」carers.hk：集合了各類支援服務的資料和實用的照顧技巧。
- 香港柏金遜症會（HKPDA）、香港柏金遜症基金會（HKPDF）：專門為柏金遜症患者和家屬提供支援服務。
- 香港復康會社區復康網絡：提供一站式社區復康服務和照顧者支援。
- 賽馬會耆智園：提供認知障礙症的專業護理及日間照顧服務。
政府資助服務（須先經統一評估）
- 長者社區照顧服務券（社區券）：採用「錢跟人走」的模式，資助長者選用合適的社區照顧服務。
- 長者院舍照顧服務券（院舍券）：資助合資格的長者入住院舍宿位。
- 長者日間暫託服務：提供短期的日間看顧，減輕照顧者的日常壓力。
- 以上各項政府資助服務，都需要先經社會福利署的「安老服務統一評估機制」進行評估，並納入「資助長期護理服務中央輪候冊」。
這裏只簡單介紹各項制度。本頁的主要目的，是幫助家屬留意客觀的危險警號，並找到可以即時求助的機構。至於院舍券、社區券、統一評估和輪候機制的詳細申請步驟，日後會在其他專頁詳細說明，大家亦可以直接致電上述機構或向社署查詢。另外，任何涉及調校藥物、處理幻覺或精神症狀的醫療問題，請務必交由腦神經科或主診醫生處理。
重點總結
照顧柏金遜後期患者，最艱難的往往並非護理技巧，而是照顧者內心那份揮之不去的愧疚感。但請謹記：最理想的決定，是既能保障被照顧者的安全，同時亦讓照顧者得以好好生活下去——這兩件事同等重要，絕非只能二選一。當客觀警號浮現，提升照顧級別絕非放棄患者，而是轉換另一種更可持續的方式，繼續去愛護與守候對方。各位照顧者已經做得非常好。